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“我想拉着孩子一起去死”:这个病,正在残害1000万中国家庭

2021-05-04 23:32:05


为了治好孩子,所有的父母都愿意倾尽所有、不计得失地去尝试一切听起来可行的办法:有家长一次性花掉几百万,就为了带女儿去国外做“干细胞移植”手术;一位家长自费77万,买了一台号称能治疗自闭症的仪器;还有一位家长十分信任医生说的丙球蛋白针,每周都




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专注家庭教育和家教智慧,让每位父母都能教出优秀的孩子。
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作者: 黑桃小A
来源: 积木育儿 ID:jingguanyuer

今天想聊一聊“星星的孩子”。

这是人们对于患有自闭症(也称孤独症)孩子的称呼,因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。

听起来很美好,但实际上,家里有一个自闭症的孩子,就注定了生活跟“美好”没有太多的关系。

这些孩子,他们听力正常,却对外界的声音不闻不问;他们有明亮的眼睛,却对周遭的人事物漠不关心;他们能说话,却不知如何表达。

根据世界卫生组织的调查数据显示,全球范围内,每160名儿童,就有1名患有自闭症。

在我国,据最新的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前已有超过1000万自闭症患者,其中有200多万是0-14岁的儿童。

这个数据告诉我们:自闭症并不罕见。

0 1

自闭症孩子眼里的世界是怎样的?

知乎答主@李老西举过这样一个例子,可以让我们感受一二:

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上面这张图片,在普通孩子看来大概是:一个小女孩先挤牙膏,然后刷牙,然后拿毛巾擦嘴。

而在自闭症儿童的眼里是:张三在挤牙膏,李四在刷牙,王五在擦嘴。

在他们的认知里,这只是穿着、长相类似的3个人在做3件不同的事情,并没有时间概念和时间的关联。

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(电影《雨人》)

关于自闭症概念的提出,可以追溯到1943年。

精神科医生里奥·康纳观察了11名不同年龄和症状的孩子,他发现这些孩子都表现出极端的社交障碍,同时还有强迫、刻板的行为,很多时候还喜欢重复他人说的话。

基于此,他提出了自闭症状的概念。

但在1980年之前,孩子出现自闭症状都被归为儿童精神分裂症,直到美国精神医学学会的《精神疾病诊断与统计手册》第三版的出版,自闭症的诊断标准才被首次单独提出。

也就是说,关于自闭症的研究,人类才摸索了不到一百年。

让人绝望的是,至今,自闭症在产前没有办法可以筛查出来,同时终身不可治愈。

一个孩子呱呱坠地,本是一件让父母欣喜的事情,但一纸诊断书,却让这个家庭掉落冰窟。

Image (图片来源:知乎@李老西)

戎戎18个月大时,还不会说话,起初家里人总觉得是“贵人语迟”,可慢慢地,戎戎妈妈发现,其实戎戎能听到她叫他,但就是毫无反应。

最让戎戎妈妈觉得不对劲的是吃饭的问题。

其他同龄的孩子这个时候已经长牙,开始尝试吃水果和一些饭菜。戎戎虽然也长牙了,但他似乎对咀嚼没有兴趣,无论戎戎妈妈怎么教都没有用,还是只能吃糊糊类的食物。

母亲天生的直觉告诉她,孩子有问题。她在网上输入戎戎的症状,得到的答案是,戎戎可能患有自闭症。

为了确认,戎戎妈妈不顾家人反对,在脑科医院排了一整夜的号,带着戎戎去看自闭症的专家门诊。

看了不到5分钟,医生就让戎戎妈妈带着孩子去做评估,她一下子就懵了——评估意味着确诊。

医生告诉她,有相当多的自闭症患儿即使在成年后,依旧无法掌握基本的生活技能,需要家人24小时贴身照顾。

“我当时真想从诊室的窗户跳下去。”戎戎妈妈说。

0 2

阿星是两岁多的时候被诊断为自闭症。

和所有自闭症孩子的父母一样,阿星的妈妈完全无法接受这一事实,认为市里的医院不靠谱,又带着孩子去了北京的精神专科医院。

可结果并没有变。

阿星妈妈想起每次带孩子去公园,阿星都必须从西门进,走过种满鸠尾花的花坛,来到鲜有鱼出没的水塘,顺时针绕一圈,然后挨着围墙边的小路,一直走到北门的出口。

有一次,西门修缮,工作人员建议绕道。可阿星死活不依,哭闹了好久都停不下来。

原来这就是医生说的自闭症的典型症状——“刻板行为”。

为了治好孩子,所有的父母都愿意倾尽所有、不计得失地去尝试一切听起来可行的办法:

  • 有家长一次性花掉几百万,就为了带女儿去国外做“干细胞移植”手术;
  • 一位家长自费77万,买了一台号称能治疗自闭症的仪器;
  • 还有一位家长十分信任医生说的丙球蛋白针,每周都要带着孩子去打,一针几千块;
  • ……

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(纪录片《遥远星球的孩子》)

网易文创人间曾写过一个自闭症家庭的故事。

李为不经意间在网上看到一名网友分享自家女儿正在进行的“断食”疗法,看起来还比较靠谱,便联系了这名网友要来了方子。

断食疗法的第一步,先要带孩子去医院做一项叫“食物不耐受”的检测,看孩子对哪些食物过敏,含有过敏成分的食物都要收起来,不能给孩子吃。

结果出来后,李为的孩子只能吃白米饭和青菜,偏偏这两样是孩子最不爱吃的。于是,每天吃饭的时候,就是一家人最痛苦的时候。孩子饿得哇哇哭,大人强硬着非要喂。

断食疗法艰难地进行了一周后,被李为的妻子叫停。

而告诉李为断食疗法的网友却说:“与接受孩子一辈子是自闭症比起来,给孩子断几年食算得了什么?”

除了断食,这名网友还给女儿尝试过“三宝疗法”,即3种药一起给孩子吃。因为听说,有一个自闭症的孩子,吃了这3种药才两周,就会说话了。

孩子不爱吃药怎么办?只能硬塞。吐出来,再喂进去,直到孩子吃下去为止。

本来就在断食的孩子胃里根本没多少食物,一吐全是酸水。

即使这样,网友也不放弃:“只要能救她,其他都无所谓了。”

李为听得心惊胆战。

与其说有的家长是在救孩子,不如说是在救赎自己。

0 3

国外曾有调查研究发现,自闭症家庭每年为孩子支出的医疗费用,比普通孩子家庭平均高出4-6倍。这还不包括去专门的干预机构,和孩子上特殊学校的费用。

而现实往往是残酷的。

根据2014年发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》的统计显示,有超过50%的家庭有一人放弃工作,专门在家照顾孩子;

在1000万多个自闭症家庭里,只有25%的家长保留了全职工作。

这就意味着,一个家庭原本需要更多的资金,却不得已选择了舍弃。

钱的问题,还不是最难的。最让父母们揪心的是,如果哪一天自己不在了,或者年纪大了没办法再照顾孩子,他要怎么办?

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李连杰和文章曾合作演出过一部关于自闭症的电影,《海洋天堂》。

李连杰饰演的父亲在妻子去世后,一直无微不至地照顾着患有自闭症的儿子(文章饰演)。然而天降噩耗,父亲被查出肝癌,自觉时日无多。因担心自己死后,儿子无人照料,父亲一度想带着他自杀。

“我如果要走了,一定会带上孩子一起走。”这是无数自闭症家庭父母悲观时的心声。

对于自闭症家庭来说,出路似乎只有两条:

第一,在孩子成年后,提前为他安排好国外的专业托养机构;

第二,生个二胎,在父母老去后继续照顾。

有的家庭坚决不要二胎,因为无法保证第二个孩子是否健康,更因为自己经历和承受过的苦难,不忍心让二胎承受一遍。

也有家庭选择了要二胎,即便不指望老二给老大养老,也希望在老大要去福利院等机构时,有一个手足在,有一个可以做主的人。

前段时间刷微博,看到博主@六层楼先生分享的一个自闭症儿童妈妈的提问:第一个孩子是自闭症,要二胎的话,孩子健康的概率是多少?有没有必要要?

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正如@六层楼先生回答的一样,不管最后这位妈妈作何选择,最主要的是“可以抽出一些时间和精力放在自己身上,无论未来如何选择,保持自己身心健康都是很重要的基础。”

这段回答也适用于我们所有的父母。

在做好父母之前,多关注自己,做好自己 ,如此才能成为孩子坚实的依靠。

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作者简介: 本文转载于积木育儿(ID: jingguanyuer),最贴心的科学早教公众号,转载已获授权。
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